28 febrero 2021
-«Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos».
-«La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) se caracteriza por debilidad muscular progresiva con afectación focal de los músculos de cara, hombros y brazos. La FSHD es una enfermedad familiar poco frecuente; su prevalencia es aproximadamente de 1:20.000, aunque es probable que esta cifra esté subestimada, ya que la enfermedad a menudo no se diagnostica. Es la tercera forma más frecuente de miopatía. Aparece entre los 3 y los 50 años y aunque la progresión de la enfermedad suele ser lenta, algunos pacientes muestran periodos de estabilidad seguidos por periodos de rápido deterioro.»
-Yo soy uno de esos 20.000 y le doy gracias a la vida por habérmela «regalado». La enfermedad llegó a mi por medio de una herencia genética que me dejó mi Madre, pero debo reconocer que al descubrir que vivía en mi, me enseñó a apreciar mucho más todo lo que tenía y especialmente, me hizo amar a la vida más que nunca en y con, cualquiera de sus condiciones.
-Necesitamos divulgación y ayudas económicas, públicas y privadas para su investigación. Hay más de 7.000 enfermedades denominadas raras que convierte a todos quienes las sufren y sufrimos, en candidatos a ser un «ser menor».
Esas pequeñas cosas 
Gracias querida amiga Paz. Vaya de vuelta otro igual de fuerte para ti.
Feliz noche de domingo y, ya, me puse al día.
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No hace falta que lo digas, tu amor por la vida se refleja en todos tus escritos, lo que das es un ejemplo de como afrontar cualquier revés como es una enfermedad rara. Un abrazo, hoy más fuerte que nunca.
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